conge.livingwithfcs.org2025-04-12 22:01

听见 FCS 的声音 FCS 基金会第 34 期电子通讯

文章摘要

FCS 基金会第 34 期电子通讯为 FCS 病友带来了一线希望。通讯预告了由医学顾问委员会成员 Seth Baum 博士主讲的 FCS 现状研讨会,将于 6 月 12 日举行。本次研讨会将深入探讨 FCS 的最新进展,并感谢 Ionis 和 Arrowhead 对项目的慷慨资助。FCS 基金会持续致力于为 FCS 病友提供支持和信息,帮助他们更好地理解和应对这一罕见疾病。

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《与 FCS 同行》第 34 期 | 2025 年 4 月 | 转译自 FCS Newsletter

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📅 讲座预告

敬请预留时间!

6 月 12 日周四 中午 12:00-13:00(美国东部时间)
| 活动内容 | Seth Baum 博士 | | :——— | :—————————————————————–: | |<p>欢迎参加由FCS 基金会医学顾问委员会成员 Seth Baum 博士主讲的 FCS 现状研讨会。</p> <p>🔗 注册信息将通过邮件发送,并同步更新在官网:https://www.livingwithfcs.org/</p> <p>🌟 特别鸣谢IonisArrowhead对本项目的慷慨资助!</p> | |


🤝 FCS 基金会与全国甘油三酯联盟达成合作

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我们高兴地宣布,FCS 基金会已与新成立的全国甘油三酯联盟(NTA)建立合作伙伴关系。NTA 致力于革新临床医生对高甘油三酯的认知与治疗方式——尽管甘油三酯对心脏代谢健康至关重要,却长期被忽视。

该联盟将通过:

  • ✅ 提升认知度
  • ✅ 提供前沿临床资源
  • ✅ 赋能医护人员循证策略

架起科研与临床的桥梁,最终改善患者预后。
📢 2025 年期间,NTA 将陆续推出教育项目、专家研讨等资源。
🔍 了解更多:www.nationaltriglyceridealliance.com


活动预告

  2025 年
<p>📢 FCS 基金会患者-照护者峰会</p><p>(9 月举行)详情近期公布! </p>

💌 Ionis 制药致 FCS 社区的信

亲爱的 FCS 社群:

3 月 28 日”全国甘油三酯日”期间,我们与各界共同呼吁关注甘油三酯对健康的影响。非常荣幸能与 FCS 基金会等伙伴携手提升公众对高甘油三酯风险的认知。

您分享的故事

  • 关于 FCS(家族性乳糜微粒血症综合征)的经历
  • 药物治疗效果的真实反馈
    是我们前行的动力!

📆 近期动态:

  1. 网络研讨会
    报名参加 Seth Baum 博士主讲的《FCS 治疗进展》
    📧 注册信息将通过基金会邮件发送

  2. 新资源上线
  3. 照护者资源开发中
    📩 欢迎分享经验至患者代言总监 Christina Day:cday@ionis.com

📞 支持热线
如需咨询药物/保险/援助计划:

  • 访问:Ionis 全程支持
  • 致电 1-844-789-8744(美东时间周一至周五 8:00-20:00)

此致
Ionis 团队


💌 Arrowhead 制药致 FCS 社区的信

亲爱的 FCS 家人:

在 3 月 28 日”全国甘油三酯日”,我们与患者及医护工作者共同倡导健康甘油三酯管理。我们深知家族性乳糜微粒血症综合征(FCS)患者面临的照护挑战。

🚀 我们的行动:

📬 联系我们:Alexandra Roeser aroeser@arrowheadpharma.com

致敬
Arrowhead 团队


📢 征稿

  启事
<p>我们需要你的帮助,来更新官网资讯,期待您的参与: </p><p>- ✍️ 分享患者/照护者故事 </p><p>- 🍲 投稿健康食谱 </p>

📩 来稿请提交至:editor@livingwithfcs.org
🌐 访问官网:https://www.livingwithfcs.org/